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90后夫妻生“二胎”用脐带血救患地中海贫血女儿

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90后夫妻生“二胎”用脐带血救患地中海贫血女儿

罗奇一家四口

  地中海贫血是一组遗传性溶血性贫血疾病,通常重型的地中海贫血病患者在出生数日即出现贫血、肝脾肿大进行性加重,黄疸,并有发育不良的表现。

  6月27日下午2点25分,内江市第一人民医院产科手术室,一个重约6斤3两的男婴诞生。这个男婴的诞生肩负着重要使命,他要拯救他1岁半患地中海贫血的姐姐。

  姐姐名叫罗晨语,出生被诊断出患重型地中海贫血。为医治罗晨语,90后夫妻罗奇和谢育玲辗转内江、成都、重庆、武汉、广州,最终他们决定,再生一个宝宝,通过脐带血造血干细胞移植挽救女儿生命。

  目前,脐带血已采集,正等待配型结果。

  危 机

  小情侣修成正果 女儿却不幸患上地贫

  昨日上午10点,记者见到了躺在病床上的谢育玲,这个才22岁的女孩已是两个孩子的母亲。此时刚生了宝宝,身体有些虚弱,肚子还有点疼,但总难掩喜悦之情,静静望着旁边睡熟的宝宝,以及围着丈夫打闹的女儿罗晨语。

  谢育玲家住东兴区柳桥乡,丈夫名叫罗奇,他俩初中、高中都在同一所中学,算是一对校园情侣。2011年高中毕业后,由于成绩不理想,两人都没上大学,选择外出打工。

  2013年,他们俩结婚了。结婚一年后,他们的女儿诞生,取名罗晨语。但女儿出生后脸色有些蜡黄,出生3个月时,突然反复高烧不退,到医院检查后,医生初步判断—地中海贫血症。

  听到这几个字,谢育玲和丈夫起初并不相信。于是,他俩带着女儿到成都、重庆再次复诊,最终确诊为重型型地中海贫血。

  辗转千里寻医 不放弃任何治疗机会

  每个月,罗晨语都必须定期到医院输血,以此维持身体各项机能正常。从0.5个单位到0.75个单位,随着年龄的增长,如今罗晨语每个月必须输1个单位的血。

  输血前要抽血做各种检查,因为血管太细,医生只能抽罗晨语大腿内侧的血管,每每这时,夫妻俩需要一起“上阵”,分别按着孩子上、下半身。“看着娃娃哭闹厉害,还是挺心酸。”罗奇有些无奈的说。

  除了定期输血治疗,罗奇还到处打听最新的治疗方案,一听说哪里有好的治疗方法,他就带着女儿去试一试。去年,他带着女儿去过成都、重庆、武汉、广州。

  罗奇说,最困难的时候,父母、医生、朋友都劝他放弃医治,担心最后“人财两空”。可是看着可爱的女儿,他说:“放弃是不可能的,哪怕有一丝希望,我也要去试。”

  转 机

  脐带血配型成功率高

  小夫妻冒险再生一娃

  去年,罗奇得知广州南方医院擅长治疗地中海贫血,随即带着女儿再次踏上寻医路。

  随后,医院一位教授告诉他,地中海贫血可通过造血干细胞移植来治疗,造血干细胞可通过骨髓、外周血和脐带血获得,其中,同父同母的亲兄弟姐妹间的脐带血配型成功率更高。

  最后,医生建议罗奇再生一个孩子,以此获得脐带血造血干细胞。这个提议让罗奇颇感意外,但这是唯一救女儿的机会。最终,通过再三的考虑,罗奇和谢育玲听从医生建议,决定再生一个娃。

  幸运的是谢育玲怀孕期间,抽羊水检查,宝宝一切正常,没有遗传地中海贫血。

  6月27日下午2点25分,谢育玲的第二个孩子顺利诞生,是个可爱的小男孩。男婴从妈妈肚里分娩出时,妇产科医生就采集了孩子的脐带血,送往成都的医院做配型,配型结果预计需要两个月时间。

  担心孩子有心理负担

  不会告诉姐弟俩实情

  “这次配型是罗晨语生命的希望,如果不移植造血干细胞,随着年龄的增大,她将面临生命危险。”内江市第一人民医院妇产科医生刘英说,如今,大家都盼着配型能成功,希望奇迹眷顾这个家庭。

  有了希望,这对年轻小夫妻又有了新的忧愁。因为她俩刚参加工作没多久,没什么积蓄,一家的主要收入主要靠罗奇在物流公司当司机,去年花在罗晨语身上的治疗费已多达10万,其中大部分都是借来的。

  如果配型成功,光是手术费就要30万,而后抗排异的治疗费,更是一个未知数。尽管如此罗奇依然表示,会尽自己最大的努力救孩子。

  最后,罗奇还说,如果移植成功了,等两孩子长大后,并不想把此事告诉他们。“不想给他俩心造成理负担,只希望孩子身体健康就行。”

  这么小的孩子就遭到病魔的缠身,真是太可怜了,希望这对夫妻生下的第“二胎”脐带血能救其大女儿的生命。

新浪网:肇庆夫妇冒险生二胎,存脐血为地中海贫血女儿续命

2018年1月18日下午,来自肇庆的莫女士来到肇庆市第二人民医院给院方送上锦旗和感谢信。这源于3年前,院方成功采集了莫女士儿子的脐血,而这份珍贵的脐血最终挽救了大女儿晓晓(化名)的生命。一个多月前,这份来之不易、肩负使命的脐血成功移植到晓晓体内开始生根发芽。晓晓在饱受8年重型地贫的病痛折磨后,终于重获新生。就这样,在院方的努力和众多爱心人士的捐助下有了今天这个感人的故事。案例回顾:不幸:出生3月患病 8年输血排铁求医路2009年11月,莫女士喜得宝贝女儿晓晓,晓晓的到来给家人带来欢乐与喜悦。可命运偏偏捉弄人,晓晓3个月大的时候开始变得异常起来,脸色变得苍白,打不起精神。莫女士带晓晓前往医院检查,结果发现血红蛋白严重异常。一时莫女士手足无措,连忙带晓晓到广州做进一步检查,最终晓晓被确诊为重型β地中海贫血。这个无情的宣判犹如晴天霹雳,让莫女士一家顿时遭受巨大打击。从此晓晓就走上了漫漫求医路。晓晓需要定期输血和每周五天、每天十个钟的皮下打针排铁治疗。在晓晓还不懂事的时候她会经常问妈妈“为什么我打的针是红血”;在晓晓渐渐懂事后,她会经常会恳求妈妈“我不想打针吃药,我想和小伙伴快乐成长”。面对女儿的提问,莫女士每每在心里暗自落泪。茫然:骨髓配型杳无音讯 生二胎面临巨大风险经常输血始终不是办法,医生告诉莫女士要想根治这个病必须得进行造血干细胞移植,而移植的关键是要找到配型相合的造血干细胞。不幸的是,莫女士一家都没有和晓晓配上型。于是莫女士开始尝试骨髓配型,然而三年过去了,一点音讯都没有。在茫然与无助之下,医生告诉莫女士还可以通过再生一个小孩,用孩子的脐血来给晓晓做移植。这又让莫女士看到了一线希望。然而,莫女士夫妇俩都是地贫基因携带者。医生告诉莫女士,如果夫妻都为同型地贫基因携带者,每次怀孕,都有1/4的概率还是会生出跟晓晓一样的重型地中海型贫血宝宝,而同胞之间,配型的成功率也只有1/4。虽然莫女士感到希望渺茫,但是,为了救女儿,夫妇俩不肯放弃任何一丝机会,毅然冒险怀孕生二胎与女儿配型。转机:幸运降临 二胎宝宝健康并与姐姐配型成功上天眷顾,经羊水检测,结果非常幸运——莫女士肚子里的二胎不但身体健康,而且还和晓晓配型全相合!按照医学表明,孩子的脐血与父母是半相合;在非孪生兄弟姐妹间的配型全相合率是25%;而储存脐带血自用,则不存在配型问题。这个结果让莫女士夫妇感到非常激动和欣慰。2014年9月底,晓晓的弟弟带着救姐姐的使命在肇庆市第二人民医院顺利诞生,医院林主任亲自为露露采集了脐血。接着莫女士将晓晓的脐血储存在了广东省脐血库,等待合适的时机再进行移植。然而,一边是配型成功的欣喜,一边却是巨额手术费的愁苦。只有筹到手术费才能让女儿做上造血干细胞移植,才能摆脱地贫的折磨。莫女士夫妇平日里都以打散工为生计,没有固定收入。这么多年来晓晓输血、排铁治疗每个月得花上3-5千元,除了亲戚朋友借来的,还得到不少爱心人士的帮助,家里已经是一贫如洗。重生:脐血移植成功迎来新生 莫女士感恩致谢在众多社会爱心人士的帮助下,莫女士终于筹到了移植手术的20万前期费用。2017年11月14日,广东省脐血库工作人员把晓晓弟弟的救命脐血运送到了广州市妇女儿童医疗中心,脐血经过水浴复苏缓缓地输入到晓晓体内,移植过程很顺利。这一天的到来,晓晓一家盼了整整八年。11月26日,晓晓就顺利出移植仓,弟弟的脐血已经成功移植到晓晓体内,开始生根发芽。12月11日晓晓顺利出院,医生说过一两年后她就可以完全像正常人一样的生活,从此再也不用遭受输血、排铁的折磨了。莫女士说,这一路走来,晓晓得到过很多好心人的帮助,她能摆脱地贫全靠大家的支持和帮助。莫女士此次特意带着感谢信和锦旗来到肇庆市第二人民医院,为当初亲自给晓晓弟弟成功采集了脐血的林进主任和产科全体医护人员致谢,感激院方医生护士对她的悉心照顾。“感谢每一位帮过晓晓的好心人,感谢大家给了晓晓一个重生的机会。”莫女士感动地说道。据了解,目前,采自肇庆市第二人民医院的脐血已出库应用了3例,2例用于救治2位地中海贫血患者和1例用于临床科研,给患者带来生命的希望。林主任表示:“采集脐血帮助莫女士成功挽救了女儿,我很感动,脐血采集工作意义重大,我们一定会保质保量完成采集工作,给更多有需要的患者带来救治希望。”目前,在世界范围内,脐血已经应用于治疗80多种疾病。在国家最新颁发的《造血干细胞移植技术管理规范(2017版)》国卫办医发〔2017〕7号中规定,脐带血造血干细胞治疗技术适应于治疗再生障碍性贫血、重症放射病、重型地中海贫血、急性白血病、慢性白血病、骨髓增生异常综合征、多发性骨髓瘤、淋巴瘤等血液系统疾病。截至2017年12月31日,广东省脐血库共出库应用脐血1287份,救助人数达1033人。

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